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以生命影响生命 拥抱人生更多可能——对话SMA患者榜样力量

行业资讯 来源 :新华网 2023-08-07 17:49:47

原标题:以生命影响生命 拥抱人生更多可能——对话SMA患者榜样力量


(资料图片)

不论是平静的流岚暮霭,还是险拔的高山大川,在千姿百态的人生旅程中,自有别样的风景。在脊髓性肌萎缩症(SMA)患者那里,让我们看到了生命更多的可能性。

在2023年国际SMA关爱日之际,两位非常有故事性的SMA患者——素素和杨桢来到新华网访谈间,分享他们与疾病共存,积极对待生活,挑战更多人生可能性的不凡经历。

素素

22岁,SMA Ⅱ型患者,小学四年级确诊,不久后辍学。自学英语、日语、大学本科课程。2022年取得四川外国语大学学士学位证书,目前正备战考研。

杨桢

40岁,SMA Ⅲ型患者,自幼发病,18岁确诊,坚持带病学习,取得复旦大学生命学院博士学位,目前担任复旦大学研究员,国家重大科研计划负责人。

漫长的确诊之路

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病,出现进行性肌无力和肌萎缩。随着病情的发展,可进一步引起多个系统异常,是严重的致残、致死性疾病。SMA也被列入我国《第一批罕见病目录》中,目前是我国重点关注的罕见病之一。

在素素小学四年级的某一天,她因为肺炎高烧被救护车送进医院。当时救护车的出诊记录写着“肌无力”,后来通过基因检测,确诊了SMA。

“其实很小的时候,我就出现了与其他孩子不同的地方,比如我的脖子不像别人那样能立得住,很多动作、运动也做不到。”素素说,确诊SMA后,心态反而变好了,因为之前不明白为什么自己跟其他人不一样,有种很孤单的感觉。

“确诊后,让我知道我为何不同。而且加入到了SMA这个群体,认识了很多其他地方同龄小伙伴,感受到自己并不是孤单一个人。”素素说。

杨桢的确诊经历,也经过了曲折、漫长的过程。在上小学之前,杨桢就比别的孩子要弱一些,跑步没有人家快,小学时体育课成绩就很差,到了中学之后甚至跑步都跑不了。

因为当时医疗观念和水平的局限性,杨桢的异常并没有引起重视,直到高中,连上楼梯都越来越困难,才开始到医院就诊,一路从老家县城辗转到北京,才最终确诊了SMA。

在确诊前,杨桢最纠结的一个问题是上体育课时心理负担特别重。“不是我不努力,为什么成绩还是这么糟?”虽然刚确诊时非常让人难以面对,但在逐渐接受了疾病的现实之后,内心反而轻松了不少,与自我和解。

“刚确诊时肯定是恐惧、失落的,了解了这个疾病后,让我逐渐坦然跟它共处。它是我身体的一部分,也会终生伴随着我,跟我一起经历成长。我需要适应它、挑战它、战胜它。”杨桢说。

曲折的求学之路

虽然伴有身体残障,素素和杨桢都坚持在学习的道路上“奔跑”。

素素虽然没有完成小学学业,但在轮椅上通过了一场场考试,取得了一本本证书,不断提升自我。2020年,她通过了成人高等教育自学考试专科的全部课程,拿到了英语专科毕业证。2022年,又领取了四川外国语大学的学士学位证书。现在,她正在准备考取社会学研究生。

素素说,现在网络资源发达,需要什么学习材料都能找到,为残障人士自学提供了便利。“对于我们这种特殊的学生、考生,国家有政策给我们提供更多的便利,像无障碍的课桌,进入考场后会有保安、老师给予周到的照顾。”

由于行动不便,杨桢也遇到很多困难,像是要爬学校、宿舍的楼梯,在外地读大学需要家人照顾等。2011年,杨桢到加拿大访学。离开了家人的陪伴,这需要很大的勇气。对于杨桢来说,之所以“敢”到国外去,首先是受到学习兴趣和动力的驱使,更重要的来自他的信念——疾病可能无法摆脱,但这不是无法战胜的困难,主要还是要克服心理上的障碍,这样有很多困难都能迎刃而解了。

不断的学习,让素素和杨桢获得了更广阔的内心世界,看到了更远方的风景。

在不断增长知识的同时,给自己未来能从事的工作和生活以更多可能性。

因为机缘,杨桢选择并从事了生命科学专业,不仅可以了解自身的疾病及SMA最新的研究进展和药物开发情况,也通过所从事的肿瘤研究等工作让更多人受益。

开启鞘内注射治疗之路,为未来增添更多可能

治疗与康复,是与SMA共存道路上一个绕不开的话题。

素素在刚确诊时,由于没有治疗药物,只能在一些非针对性的康复机构做康复,整体效果不是很好。由于缺少药物的控制,素素因严重的脊柱侧弯导致反复肺炎,不得不到北京进行手术。

现在,通过脊柱侧弯矫正手术、SMA鞘内注射药物治疗以及康复训练,能够让她更专注地投身于知识的海洋和自己的兴趣之中。

“没有接受治疗前,我很容易感冒,很影响我的正常生活,现在情况好了很多。现在参加长时间的公益直播,或者其他社会工作都不会像过去那么容易累,接下去我计划考取北京的高校进行正常的研究生学习。”素素说,在身体机能不断改善的基础上慢慢地融入正常生活,实现社会化,这本身就有助于改善疾病。

杨桢的治疗也走过类似的弯路。最初,由于缺少对症药物,他用过很多不规范的疗法。现在,他跟素素一样在接受鞘内注射治疗,同时每天保持运动锻炼。现在,杨桢的电生理检查结果显示出上肢功能的改善,实际感受方面,他的上肢支撑力有所加强,久坐的疲劳度下降,即使走稍微长一点的路,也不会像过去那样容易感到特别疲惫,生活质量有所提高。

以生命影响生命的互助之路

SMA如果不积极控制,疾病会不断进展。在杨桢看来,通过规范用药,在控制疾病的同时能参与到康复锻炼中,为自己的身体争取时间,等待更新型治疗药物和技术的上市。

在素素接触到的一些同龄伙伴中,有人心态消极,只是躺在床上,大部分时间自己在家。素素认为,人需要有自己的爱好、事业、前进方向,其实SMA患者也有很多职业可以参与,而不只是罕见病这一个标签,可以是主播、老师、艺术家、心理咨询师、社会工作者等。

素素学习的专业涉及到心理学,不但可以直接用学到的理论帮助到自己,也可以通过咨询服务帮助其他的人。素素说,自己遇到的困难,希望别人不要再遇到,能少走一些弯路。素素目前在重庆师范大学组建了一个专门从事残障服务的部门,是一个大学生创业项目,希望能给残障大学生提供支持和帮助。

“周围的人总会告诉你应该做什么、适合做什么,但人生的可能性很多,不要因为生病,就把自己框死在刻板印象里。”素素说。

杨桢说,无论是SMA的患者,或者是其他的残障朋友,很多人喜欢裹在一个茧里面,不愿意走出去。如果放下这个包袱,社会对这个群体是非常友好的。

“如果你有什么困难,很多人是愿意去帮助你的,不要有思想上的负担和不必要的想法,可以尝试一点一点融入社会。”杨桢和素素分享自己的经历,就是希望更多的残障朋友能够走出家门,走向更广阔的天地。

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